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CARTA ABIERTA A LAS FAMILIAS DE DOWN ESPAÑA

Queridas familias de DOWN España,

¿Es coherente que la Federación DOWN ESPAÑA organice un encuentro de familias en Murcia sin contar con más del 80% de las personas con síndrome de Down que forman parte de las familias murcianas integradas en la Federación DOWN ESPAÑA desde su fundación? 

Escribimos estas líneas después de recibir la comunicación oficial desde DOWN ESPAÑA (por los medios de comunicación ya nos habíamos enterado antes) en la que se nos informa que no se contará con las 272 personas con síndrome de DOWN que forman parte de las familias de ASSIDO Murcia (más del 80% las familias que forman parte de DOWN ESPAÑA en nuestra ciudad) para la organización del próximo Encuentro Nacional de Familias, que se celebrará precisamente en nuestra ciudad. La petición, formulada por las propias personas con síndrome de Down a través de los órganos de gobierno de las asociaciones, incluía sumar también como organizadores, si así lo deseaban, al resto de familias y entidades que forman parte de DOWN ESPAÑA en la Región de Murcia, como ASIDO Cartagena.

Queremos que sepáis que nuestra intención desde el primer momento ha sido celebrar un encuentro de nuestra federación que fuera abierto, integrador y en el que estuvieran representadas todas las familias de todas las entidades de la Región de Murcia que formamos parte de Down España. Creíamos sinceramente que era una ocasión preciosa para mostrar al resto de España cómo nuestras entidades, con trayectorias distintas, pueden sumar desde la diversidad, la cooperación y el respeto mutuo.

Nunca hemos buscado con esto ningún tipo de enfrentamiento ni protagonismo. Lo que buscábamos era aportar, sumar nuestra experiencia y recursos para enriquecer aún más este evento, y así lo expresamos de forma clara y abierta durante la última Asamblea de DOWN ESPAÑA.

Durante los últimos años, hemos mantenido reuniones cordiales de colaboración con FUNDOWN en cuestiones de interés común, en un ambiente de enorme respeto y cordialidad. Pensábamos sinceramente que en esta ocasión no sería diferente y lamentamos que se haya promovido la distancia, la diferencia y el enfrentamiento cuando se trata de recibir a las familias que nos visitarán desde toda España. Y es que la única razón que se nos ha trasladado desde DOWN ESPAÑA y FUNDOWN para excluirnos ha sido que “no saldría bien por ser equipos distintos”.

Nos da mucha pena. Porque si algo hemos demostrado desde hace muchos años las familias, los profesionales y los voluntarios de ASSIDO Murcia —al igual que los de ASIDO CARTAGENA, FUNDOWN y los de DOWN ESPAÑA— es nuestro compromiso, nuestra ilusión y nuestra fuerza para trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Afirmar que no seríamos capaces de trabajar juntos es, en realidad, poner en duda no solo esa implicación, sino también la profesionalidad de todos ellos.

Nos entristece profundamente que nuestra propia federación nos excluya a más del 80% de las familias de Murcia que formamos parte de DOWN ESPAÑA y al resto de familias de DOWN ESPAÑA en la Región de organizar un encuentro nacional en nuestra propia casa. A nuestros hijos, como expresaron en una carta que remitieron escrita por ellos mismos a DOWN España, les habría ilusionado especialmente aportar a un encuentro como este su ilusión, su creatividad y sus ideas junto al de sus compañeros de FUNDOWN. Sin embargo, no han sido escuchados. Las familias de nuestra Región merecían sentir que todas las entidades, todas, eran tenidas en cuenta. Porque si algo nos une es la causa que compartimos: el bienestar, la inclusión y los derechos de las personas con síndrome de Down.

A pesar de todo, seguimos creyendo que la cooperación es el único camino. Seguimos apostando por construir desde la suma, y confiamos en que, más pronto que tarde, podamos encontrarnos en un verdadero espacio de unidad y reconocimiento mutuo.

Con afecto,
las familias de la junta directiva de ASSIDO MURCIA, en representación de los 272 bebes, niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down que junto a sus familias forman ASSIDO Murcia, la asociación para personas con síndrome de Down fundada en Murcia en 1981 (es la segunda asociación de Síndrome de Down más antigua de España) y una de las entidades fundadoras de Down España.

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